研究表明,少數民族往往在精確醫學研究中的代表性不足,如乳腺癌,因為提供樣本的意願取決於腫瘤學家的參與或宗教,一篇文章在Springer.com的報導。
精準醫學被定義為考慮個體因素(如基因,環境和個人生活方式)的數據驅動療法。
這項研究顯示,更有可能參與基因研究的女性患乳腺癌的時間較早,而且較少侵犯乳腺癌,宗教信仰較少,獲得醫療保健的機會較多。
不幸的是,這項研究只能夠評估非拉丁裔白人的數據。
這些類型的癌症研究有助於研究人員理解為什麼有些患者存活而另一些則不存在,這可能有助於改善基於遺傳信息的乳腺癌治療。但是,少數群體在遺傳研究中往往代表不足。
根據弗吉尼亞聯邦大學醫學院的 Vanessa B. Sheppard的說法,婦女有動機根據自己的社會文化因素(將其定義為一種文化的態度),臨床因素(一個人的生理風險因素)和醫療過程。
Sheppard解釋說:“如果我們不知道如何最好地調整癌症治療和預防治療方法以適應個體患者的特徵,如基因變異,環境,生活方式和/或個人偏好,那麼這種代表性不足可能會降低精確藥物的潛在影響。
目前的研究旨在揭示這些驅動因素如何影響乳腺癌倖存者參與黑色和白色乳腺癌倖存者的遺傳研究。
該研究招募了確診的激素陽性乳腺癌患者。電話調查收集社會人口,社會文化(如宗教信仰)和從病歷中提取的臨床信息。然後他們被送去收集工具包,並要求將樣品寄回。
雖然提供的樣本沒有顯示出種族或其他人口因素的差異,但研究表明,癌症較低的婦女更可能捐贈生物樣本。此外,癌症護理經驗(例如與醫療保健提供者一起度過的時間)和宗教信仰仍然與生物樣本提供有關。
Sheppard指出:“最強健的醫療保健預測指標是倖存者對他們的腫瘤學家所花時間的滿意度。(相關: 少數民族不滿意他們的醫療保健)
研究人員認為,了解宗教信仰分數較高和階段較高的婦女較低收入的背景原因值得進一步審查。
“針對提供者或患者 – 提供者交流的干預可能有利於將乳腺癌患者和倖存者納入基因研究; 這是未來研究的成熟領域。“
遺傳學研究缺乏多樣性
PSMag.com網站上的一篇文章 稱,目前的遺傳學研究在精準醫學研究方面仍然排斥少數民族和種族。
一份報告指出,對歐洲血統個體的研究比其他所有種族群體的研究多10倍,其中包括亞洲人,西班牙裔,非洲人和非洲裔美國人。
直到今天,歐洲血統的白人仍佔80%以上的大型遺傳學研究對象。儘管亞洲人的基因研究有所增加(今天為14%),但非洲人,非洲裔美國人和西班牙裔仍然佔這些研究對象的不到4%。
對DNA技術的限制是這些研究缺乏多樣性的一個理由。例如,祖先的遺傳差異可以掩蓋突變和疾病之間的關係,這使得研究西班牙裔和非裔美國人的混血祖先成為一項挑戰。
其他原因是少數群體參與率持續低下的原因包括:
- 由於地理位置和社會經濟因素,獲得基因服務的機會有限
- 缺乏對基因服務可用性的認識
- 對如何使用遺傳信息不信任
儘管2008年“遺傳信息不歧視法”(GINA)規定了最緊迫的理由,但少數民族對醫療界缺乏信任,因為它保護美國人免受基於遺傳信息的健康保險和就業方面的歧視。這表明,在少數群體充分信任生物醫學研究界可能使用遺傳信息之前,還有很長的路要走。
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來源包括:
Springer.com
PSMag.com
GHR.NLM.NIH.gov
NCBI.NLM.NIH.gov